Pathologie : Leucodystrophie
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Les leucodystrophies sont un groupe de maladies génétiques rares et progressives qui affectent principalement la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses (axones) dans le système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
La myéline permet la transmission rapide des messages nerveux. Lorsque cette gaine est endommagée (ce qui signifie littéralement « dystrophie de la substance blanche » ou leuko – dystrophie), la communication entre le cerveau et le reste du corps est altérée, entraînant de graves troubles neurologiques et, souvent, un décès prématuré. L’adrénoleucodystrophie (ALD), dont souffrait Lorenzo Odone, est la forme la plus connue.
Augusto et Michaela Odone
Les Odone étaient un couple brillant et déterminé qui a mis ses compétences non médicales au service de la recherche scientifique pour tenter de sauver leur fils Lorenzo ou tout au moins ralentir la progression de la maladie.
- Augusto Odone (1933–2013) était un économiste international italien travaillant pour la Banque mondiale à Washington, D.C. Il était réputé pour son esprit analytique et sa capacité à s’attaquer à des problèmes complexes, des qualités qu’il a utilisées pour décortiquer la littérature biochimique et médicale.
- Michaela Odone (1939–2000) était une linguiste et une ancienne éditrice américaine, connue pour sa force de caractère et son engagement humanitaire. Elle a joué un rôle crucial dans la mise en contact de chercheurs, la coordination des efforts et l’obtention des financements nécessaires.
Ensemble, leur détermination et leur approche interdisciplinaire ont permis de contourner les réticences du corps médical et de découvrir l’efficacité d’un mélange d’huiles (l’Huile de Lorenzo) pour bloquer la progression de l’ALD, ce qui leur a valu une reconnaissance pour leur militantisme et leur ténacité (doctorat honoris causa de l’Université de Stirling (Écosse)).
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