{"id":8306,"date":"2025-10-14T18:38:18","date_gmt":"2025-10-14T16:38:18","guid":{"rendered":"https:\/\/mecahealth.com\/?page_id=8306"},"modified":"2025-10-14T18:45:33","modified_gmt":"2025-10-14T16:45:33","slug":"pathologies-leucodystrophie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mecahealth.com\/?page_id=8306","title":{"rendered":"Pathologie : Leucodystrophie"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-small-font-size\"><a href=\"https:\/\/mecahealth.com\/?page_id=122\">Attention \u00e0 lire les consignes avant de lire toute page d\u2019un site sant\u00e9 !<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">Les <strong>leucodystrophies<\/strong> sont un groupe de maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares et progressives qui affectent principalement la <strong>my\u00e9line<\/strong>, la gaine protectrice des fibres nerveuses (axones) dans le syst\u00e8me nerveux central (cerveau et moelle \u00e9pini\u00e8re).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">La my\u00e9line permet la transmission rapide des messages nerveux. Lorsque cette gaine est endommag\u00e9e (ce qui signifie litt\u00e9ralement \u00ab\u00a0dystrophie de la substance blanche\u00a0\u00bb ou <em>leuko<\/em> &#8211; <em>dystrophie<\/em>), la communication entre le cerveau et le reste du corps est alt\u00e9r\u00e9e, entra\u00eenant de graves troubles neurologiques et, souvent, un d\u00e9c\u00e8s pr\u00e9matur\u00e9. L&rsquo;<strong>adr\u00e9noleucodystrophie (ALD)<\/strong>, dont souffrait Lorenzo Odone, est la forme la plus connue.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Augusto et Michaela Odone<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">Les Odone \u00e9taient un couple <strong>brillant et d\u00e9termin\u00e9<\/strong> qui a mis ses comp\u00e9tences non m\u00e9dicales au service de la recherche scientifique pour tenter de sauver leur fils Lorenzo ou tout au moins ralentir la progression de la maladie.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list has-medium-font-size\">\n<li><strong>Augusto Odone<\/strong> (1933\u20132013) \u00e9tait un <strong>\u00e9conomiste international<\/strong> italien travaillant pour la Banque mondiale \u00e0 Washington, D.C. Il \u00e9tait r\u00e9put\u00e9 pour son esprit <strong>analytique<\/strong> et sa capacit\u00e9 \u00e0 s&rsquo;attaquer \u00e0 des probl\u00e8mes complexes, des qualit\u00e9s qu&rsquo;il a utilis\u00e9es pour d\u00e9cortiquer la litt\u00e9rature biochimique et m\u00e9dicale.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Michaela Odone<\/strong> (1939\u20132000) \u00e9tait une <strong>linguiste<\/strong> et une <strong>ancienne \u00e9ditrice<\/strong> am\u00e9ricaine, connue pour sa <strong>force de caract\u00e8re<\/strong> et son <strong>engagement humanitaire<\/strong>. Elle a jou\u00e9 un r\u00f4le crucial dans la mise en contact de chercheurs, la coordination des efforts et l&rsquo;obtention des financements n\u00e9cessaires.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">Ensemble, leur <strong>d\u00e9termination et leur approche interdisciplinaire<\/strong> ont permis de contourner les r\u00e9ticences du corps m\u00e9dical et de d\u00e9couvrir l&rsquo;efficacit\u00e9 d&rsquo;un m\u00e9lange d&rsquo;huiles (l&rsquo;Huile de Lorenzo) pour bloquer la progression de l&rsquo;ALD, ce qui leur a valu une reconnaissance pour leur militantisme et leur t\u00e9nacit\u00e9 (<strong>doctorat <em>honoris causa<\/em><\/strong> de l&rsquo;Universit\u00e9 de Stirling (\u00c9cosse)).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-medium-font-size\">(&#8230;)<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\">Revenir au chapitre<em> <a href=\"https:\/\/mecahealth.com\/?page_id=548\" data-type=\"page\" data-id=\"548\">Pathologies<\/a><\/em> ou <em><a href=\"https:\/\/mecahealth.com\/?page_id=127\" data-type=\"page\" data-id=\"127\">Neurologie<\/a><\/em><\/h2>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Attention \u00e0 lire les consignes avant de lire toute page d\u2019un site sant\u00e9 ! 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